Mon cas:

1) comment j'en suis arrivée à me faire opérer?

* Après avoir erré depuis mon enfance dans les cabinets médicaux, sans jamais trouver la cause de ma grande fatigue, j'ai rencontré un pneumologue qui a été dès le début à mon écoute et qui m'a introduit à une équipe pluridisciplinaire très coordonnée: pneumologue, cardiologue, chirurgien maxilo-facial, ORL, orthodontiste, orthophoniste, kiné, ophtalmologiste. Ils ont confirmé ce que mon ORL soupçonnait en 2006: j'ai un « SHRVAS » (syndrome de haute résistance des voies aériennes supérieures). Ce syndrome provoque les mêmes symptômes que l'apnée: nicturie, fatigue, dépression, problèmes cardio...

* Pour faire simple, depuis petite: rhinites allergiques = nez bouché= je respire par la bouche uniquement= les mâchoires se développent plutôt en arrière et modifient le visage (profil « rétrognate », c'est-à-dire que le menton part vers l'arrière). Cette position vers l'arrière est encore plus forte lors du sommeil: du coup, peu d'air passe. Mauvaise oxygénation= fatigue, dépression...

2) Mon parcours:

• ablation partielle des cornets et amygdalectomie (j'avais des amygdalites chroniques caséeuses): 2006

• intervention polypes et déviation de la cloison nasale: début 2013

• intervention dents de sagesse du bas début 2014 (il faut le faire au minimum 6 mois avant une intervention des mâchoires)

• 3 phases de désensibilisation aux allergènes connus (à l'âge de 2 ans, 16 ans et 24 ans), d'abord en sous-cutané et intra-musculaire puis en sub-lingual: arrêt car trop de réactions allergiques (asthme, gonflement...)

• 3 polysomnographies (=enregistrements du sommeil) (dont 1 avec une sonde dans l'oesophage): jamais d'apnées déclarées (donc tests non concluants) et pourtant lors d'1 test de vigilance à un pôle d'apnée du sommeil après un enregistrement polysomnographique, je me suis endormie 4 fois dans la journée en peu de temps (1à 2 minutes) et toujours beaucoup de fatigue déclarée (cf test d'Epworth sur le degré de somnolence).

1. PPC (pression positive continue), orthèse + PPC, orthodontie + PPC

   - essai de la PPC (machine contre les apnées) avec une pression positive de 10 pour voir si j'étais plus en forme avec la machine. Au début, pas très concluant. Mon cardiologue m'a donné l'idée de l'arrêter pendant une semaine pour voir si j'étais encore plus fatiguée. Là, j'ai senti la différence.

   - essai de la PPC + de l'orthèse qui a avancé petit à petit ma mâchoire du bas (simulation d'une avancée mandibulaire qui pourrait être le résultat d'une intervention chirurgicale): on a commencé à 7 l'avancée. Pas très concluant, mais quand on est arrivés à 12 mm qui était le maximum, jetais en pleine forme quand je me réveillais la nuit. Le matin, cela n'avait plus rien à voir, je me levais sans problème.

   - pose de l'appareil dentaire + 2 vis d'ancrage dans les mâchoires du haut (travail orthodontique pendant un an afin de reculer mes dents sur les mâchoires pour pouvoir ensuite les avancer le plus possible le jour de l'intervention). Donc PPC seulement (plus possible de porter l'orthèse sur l'appareil dentaire): retour de la fatigue peu à peu.

   - opération des mâchoires afin d'obtenir les mêmes résultats que la PPC+ l'orthèse mais sans appareillage.

4) Les caractéristiques techniques de mon opération:

! Avertissement ! : ce sont des techniques propres à mon chirurgien pendant l'opération et après avec la pose d'une orthèse (tous ne le font pas, certains bloquent les mâchoires seulement avec les élastiques).

• Ma spécificité: mâchoires du bas avancées de 12 mm, mâchoire du haut avancée de 6 mm et mâchoires du haut remontée de 3 mm.

• Les éléments qui peuvent influencer/aggraver ma période post-opératoire spécifiquement et donc ne pas vous concerner: mes problèmes de santé à la base, à savoir: terrain allergique (asthme, eczéma et dysidrose, rhinites allergiques, rhinite vaso-motrice, conjonctivites allergiques,) problèmes de tachycardie, grande sensibilité (aux médicaments notamment)

Donc nous sommes tous différents, nous aurons tous une opération plus ou moins différente (ce blog est pour les grandes lignes). D'autre part, je pense que juste l'avancée des mâchoires du bas est beaucoup moins perturbante que si on touche à la mâchoire du haut.